四川成都市武侯区善工家园助残中心：270多名孩子，竟一半是孤独症

胡斌担任四川成都市武侯区善工家园助残中心（该中心简称为“善工家园”）的创立者。在善工家园，每天都有超过270名“孩子”接受照料、生活与社会技能的康复训练，以及就业技能的培训。

尽管他们中的许多人已经步入了成年，我们却仍旧亲切地称呼他们为“孩子”。胡斌所说的“孩子”，实际上涵盖了3至59岁之间那些心智存在障碍的儿童以及成年人。

依据我国残疾人联合会提供的数据，我国心智障碍人士数量介于1200万至2000万之间，这些障碍者涵盖了智力障碍、发育迟缓、唐氏综合症以及孤独症等多种类型。

在善工家园，超过一半的270多名孩子患有孤独症，他们在认知、表达、交流、学习以及社会交往方面遭遇重重障碍。他们属于失能程度最为严重、照护负担最为沉重的群体之一，而且在困难群体中，他们往往是最边缘、面临最多挑战的那一部分。胡斌这样说道。

家长希望“善工家园”这样的托养机构越来越多

胡斌踏入善工家园的教室，立刻向这些特殊的孩子们热情地问候：“阳阳，用餐了吗？”“超超，你今天玩得开心吗？”

即便回应可能只是一声尖锐的呼喊、几句含混不清的话语，亦或是一场手舞足蹈的狂欢，胡斌以及他的老师们仍旧每日都满怀热情地与“孩子们”进行着交流和互动。

全托项目是我们工作的核心任务之一。我们服务的众多特殊“孩子”中，多数存在重度乃至极重度的智力障碍。这些孩子的生活自理能力较弱，社会交往技能不足，许多孩子难以有效地管理自己的情绪和行为，甚至个别孩子表现出攻击性。胡斌如是说。

王颖为女儿在善工家园觅得一处“避风港”。记者踏入王颖女儿就读的教室，发现她在老师的辅导下正练习剥蒜。此活动旨在提升她手部协调能力，已持续练习许久，是托养期间众多训练项目中的一员。王颖女儿的指导老师如此阐述。

王颖的女儿在此结识了众多伙伴，她的身体机能、认知水平和生活能力均得到了显著提升。“期盼着类似善工家园这样的机构能日益增多，更希望善工家园能够长久存在。待我离世之后，孩子也能适应没有我的日子。”王颖如此表达。

杨淑华在善工家园担任特殊教育老师，她依然清晰地记得自己教的第一批学生中有一个患有孤独症的孩子。这个孩子名叫妞妞，她常常无法控制自己的情绪，大声喊叫，随时都有可能情绪失控。我尝试与她沟通，但往往无法与她建立起有效的交流。她总是反复地说着“妈妈敷面膜”，有时又会突然说“找姨妈，找姨妈”……我对此感到困惑，不明白她究竟在表达什么。

随后，杨淑华对妞妞每日的行为举止、言谈话语逐一进行详尽记录，并潜心分析，力求揭示这些零散的语言行为与妞妞内心情感的内在联系。经过不懈努力，她逐渐领悟到了妞妞特有的语言表达。比如，“妈妈敷面膜”这一表述反映了妞妞感受到的孤独，渴望有玩伴陪伴；“想要找姨妈”则暗示着她希望外出……

这里的孩子们与众不同，他们往往需要反复讲解数百次，才能理解某些词汇。与这些孩子建立良好的关系、赢得他们的信任与依赖并非易事，然而，一旦获得他们的认同，他们所给予的将是那份最真挚的爱。杨淑华这样说道。

致力于让每个心智障碍人士获得丰富且有尊严的生活

善工家园内，孩子们或悠然地在走廊中穿梭，或跟随老师的指导在教室里专注地嬉戏与锻炼，他们的目光中闪烁着阳光，举止间流露出满腔热情。

善工家园，成立于2011年，位于成都市武侯区，是一家非营利性的社会服务机构。该机构汇聚了96名专职员工，他们分别负责特殊教育、康复治疗、心理支持、行为矫正、生活照料以及专业社工等工作。此外，善工家园还拥有5500余名注册志愿者和1000多位慷慨捐款的人士。目前，它在西部地区中，无论是规模还是服务项目类别，都是最大的专业化助残社会组织。

善工家园负责运营武侯区残疾人服务中心针对心智障碍人士的生涯服务项目，该项目的场地系政府投资并建设而成。武侯区根据每个家庭的经济状况和残疾人的等级，为接受托养服务的家庭提供相应的费用补贴。善工家园通过购买公共服务的方式，具体负责项目的运营，为心智障碍人士提供包括餐饮照料、康复训练和心理疏导在内的全日制托养服务。胡斌如是表示。

善工家园将为每一位“孩子”量身定制独特的儿童个性化教育方案，同时为成年人提供专门的个性化服务方案，其宗旨在于确保每一位心智障碍者都能享受到充实而充满尊严的生活。

“‘托养’这一词汇可能让众多人产生了误解。对于心智障碍者而言，托养并非仅仅是日常生活的照料，更非将他们‘封闭’或‘束缚’。实际上，我们所提供的托养服务是一种类似校园的社会化集体生活方式，涵盖了人际交往、社交技能、家庭生活、休闲时光、社区活动、实用学科学习、健康管理以及职业素养等多个方面。”胡斌如此阐述。

让这些特殊的“孩子”融入社会，是善工家园的目标之一。

为了提升“孩子们”的生活技能，我们精心策划了一系列社区活动，安排了定期的购物实践，指导他们完成家务，传授社交知识，并鼓励他们与社会资源进行互动。此外，我们还为轻度心智障碍的“孩子们”设计了职业康复计划，期望他们能够真正融入社会，与常人无异地参与社会生活。胡斌如此表示。

构建政府主导、社会参与、公办民营的成年心智障碍群体托养模式

扶助残疾人是衡量社会文明程度的关键指标。《“十四五”残疾人保障和发展规划》中明确提出，要为16至59周岁年龄段内的智力、精神以及重度肢体残疾人群体提供相应的托养服务。

成年心智障碍人士及其家人最迫切需要的是社会化托养服务，这项服务通过提供专业的康复、照护和支持，确保无人照料或照料困难的心智障碍群体能够享有尊严和高质量的生活。同时，它也解决了家庭的后顾之忧，满足了这一特殊群体的基本服务需求。

成都市武侯区的善工家园充分利用当地优势与基层创新精神，成功推出了由政府引领、社会广泛参与、公办民营相结合的成年心智障碍人士照护模式。这一模式将政策保障、服务资源、专业支持、机构培育及监管体系有效整合，形成了强大的合力。同时，构建了跨部门的托养保障政策体系，旨在为成年心智障碍人士提供有尊严的照护生活，从而让他们的父母能够得到喘息，享受幸福的晚年时光。

武侯区残疾人联合会特别颁布了《武侯区智力、精神残疾人日间照料项目补贴办法》等众多便民措施，这些措施主要面向成都市武侯区的户籍持有者，他们须持有有效的残疾人证件，且年龄在就业范围内（男性为16至59岁，女性为16至54岁），尚未就业，并已正式加入武侯区智力、精神残疾人日间照料项目。对于这类智力残疾人，包括那些同时患有智力、精神残疾的个体，每月将获得1500至2760元不等的补贴。

胡斌还观察到，现行的《就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》虽然构成了残疾人托养服务的国家基准，对相关服务机构设定了规范性的标准，然而，它并未对智力残疾人托养这一专业性更强、难度更大的领域制定出更为细致的规定。我国智力残疾人托养服务水平的提升问题，正是中国智力残疾人及亲友协会所聚焦的核心议题。

近年来，胡斌担任中国智力残疾人及亲友协会的主席，他主导开展了深入的调研与编纂工作，致力于对国家制定的相关标准中关于智力残疾人托养的规定进行细致的专业化优化设计。

2024年12月，一项名为《成年智力残疾人托养服务指南》的团体标准正式对外公布。该标准，通常简称为“团体标准”，现已正式生效。

该标准适用于针对成年智力残疾人提供的照料服务。此外，它同样适用于在开展智力残疾人辅助性就业活动过程中所提供的照料服务。该标准在机构建设、服务项目、服务流程、服务管理以及服务评估与优化等方面提供指导。发布团体标准，将助力全国众多从事托养服务的机构深入了解成年智力残疾人托养服务的具体内容和核心理念，进而促进我国智力残疾人托养服务水平的整体提高，使众多“孩子”享受到更加充实和有尊严的生活。

若将“孩子”们安置于专业且价格合理的智力障碍者养护机构，那么“以老养残”问题中涉及到的托养服务平台问题将得到初步的解决。父母仅需专注于解决自身的养老问题。我期望，除了善工家园之外，特殊家庭未来能有更多的选择。这表明，可供“孩子”们选择的养护机构在数量和质量上都将更加丰富和有保障。胡斌如是说。